上帝关上了她的门,却为她开了一扇窗


2017-09-18 09:26:23 来源:福州东南眼科医院

  19岁的周雨(化名)即将走入大学校园,迎接全新的生活。而在这欢欣的背后,是超出常人数倍的汗水。她是一名白化病患者,由于眼球震颤、眼部色素的缺失,即使通过配镜也只能将视力矫正到0.12。按照专业术语讲属于低视力。

  儿时被当外国人
  白化病少女的成长之路

  今年19岁的周雨是一名白化病患者,由于全身缺少色素,她像一个“洋娃娃”一样,拥有一身白而泛着浅红的皮肤和一头淡金色的头发。读幼儿园时,班里的小朋友常常把她误当作外国人。到了小学,她和别人的小小不同常常引来同学的好奇,课堂内外总是要受到同学异样的目光和议论。

  0.12的视力是多少?是对数视力表的第二行,是周雨通过眼镜所能达到的最佳矫正视力。而这样的视力即使坐在第一排,看黑板也很吃力。母亲丁女士说,学校非常照顾周雨,不仅老师把周雨的位置安排在教室中间两组的一二两排,而且允许周雨上课走动,方便抄写板书。因为一二年级的教学内容相对简单,周雨并没感觉到什么不方便。但教学内容逐渐复杂,同学和老师的帮助作用开始变得有限。到了三年级时,终于撑不下去了。于是周雨的妈妈带着她来到了东南眼科医院,而当年接诊的就是夏江胜主任(如今的业务副院长),当夏主任告知这孩子的眼睛没法治愈时,周雨的妈妈眼眶里含满了泪花。

  但幸运的是夏主任是我国较早参与低视力康复工作的人员之一,他非常强烈地建议周雨使用助视器进行生活和学习,并鼓励周雨说,只要有恒心,国外很多这样的病人照样能考上大学。


  “在那个年代,国家残联的工作还更多的放在其他方面,东南眼科医院在2001年就建立了低视力康复门诊,搜遍全国,寻找各种低视力助视器生产厂家,但收效甚微。不得已,我们就将整套的检查用助视器拆开了给患者。如今的库房里还留着好多箱拆剩不完整的设备。”夏院长苦笑着说。



  于是周雨开始了长达十几年使用助视器学习的道路,并且定期到医院复查。她的母亲丁女士从小就教育孩子要接受现实,积极面对困难。加上配合学校老师的疏导,医院医生的康复指导,周雨一直是一个非常乐观向上的姑娘。

  2017年,这个低视力的孩子,以优异的成绩考取了属于“211工程”的福州大学的本科。上帝关了她一扇门,却也为她开了一扇窗,周雨人生从此改变!

  关注低视力人群
  率先提供系统性低视力康复服务

  东南眼科医院业务副院长、福建省视觉障碍中心副主任夏江胜介绍,经过手术、药物治疗以及常规的屈光矫正(即配戴眼镜)后,双眼最好眼的视力仍小于0.3,或视野半径小于10度,仍存在可利用残余视力的,就称为低视力。

  和周雨一样,社会上还存在大批这样低视力患者需要帮助。根据第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我国低视力人口已达1200多万,其中福建省低视力的人口达25万以上。
    
  早在2001年,东南眼科医院在福建省内率先开展系统性的低视力康复工作,为低视力患者、盲校儿童提供包括功能评估、需求调查、辅具适配、康复训练的一站式低视力康复服务。


  “十二五”期间,福建省残联与东南眼科医院合作成立的福建省视觉障碍康复中心,是福建省残联根据中国残联的要求成立的省级专业视障康复机构。据悉,低视力都是由眼病引起的,只有与专业的眼科医疗技术相结合,对低视力的病因及视功能状况进行全面的检查与评估,才能实现低视力助视器的科学适配和有效康复。 中心设在东南眼科医院金山新院,占地面积400多平方米,设有眼病检查、视力检查、视功能评估、助视器适配、视功能训练、日常生活训练、定向行走训练等七个功能科室。得到了中国残联的高度肯定,多次承办国家级低视力康复培训工作,接受全国各地同行的学习考察,获得了良好的赞誉。

    

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